noun_Email_707352 Breadcrumb arrow noun_917542_cc noun_Globe_1168332 Map point Play Untitled Retweet

Blogg: Hvorfor spør vi ikke?

Skrevet av Maria S. Kumle, forretningsutvikler i Tieto Norge

25 november 2019

Som du spør får du svar sier ordtaket. Har du tenkt på det? Har du reflektert over at du får svar utifra hvordan du spør – ikke nødvendigvis hva du spør om men hvordan.

Hvorfor spør vi ikke?

Spør du «vil du dele helsedata for å redde liv?» så øker sannsynligvis sjansen for et ja, sammenlignet med hvis du spør «vil du dele data til et uklart og udefiniert formål som kanskje defineres i fremtiden og der aktører du ikke har en anelse om hvem er kan bruke dataene dine til din disfavør?»

Uten mulighet til å åpent og ærlig stille de riktige spørsmålene på en slik måte at innbyggeren frivillig kan svare oppriktig, er det ikke rart at vi ser forbi det som burde være den åpenbare løsningen – å spørre.

I jakten på helsedata dukker i stedet temaene juridiske begrensninger og GDPR som begrensende faktorer opp. Og det blir gjerne sagt at «dette må vi gjøre noe med», vi må tvinge folk til å dele data, «forskning viser jo at folk vil (for å redde liv)». Problemstillingen blir enda mer tilspisset hvis temaet er AI, for da er det store datamengder vi snakker om. Så må vi ikke, for å redde liv, slippe dataen fri?!

Som motpol blir Kina og Saudi Arabia brukt som skrekkeksempel; er det den type samfunn vi vil ha?

På EHiN ble datadonasjon diskutert. På samme måte som vi kan donere blod eller organer, burde det være mulig å bli datadonor. Som alltid pekes det på begrensninger i lovverket og at det mangler løsninger som kan gi innbygger kontroll i henhold til GDPR.

Jurist og seniorrådgiver hos direktoratet for e-helse, Maryke Siliahi Nuth pekte på at, «det vi trenger er et system som ivaratar en slik kontroll. I Norge har vi ingen dynamiske samtykkesløsninger som ivaretar kontroll på persondata på en fin måte. Men vi jobber med det»

Hun er ikke alene om å mene at vi mangler løsninger som ivaretar personvern og sikkerhet, og at dette er hovedutfordringen som begrenser individers mulighet til å donere data. På mange måter har det blitt en myk sovepute som du trygt kan legge hodet på for at ingenting skal skje.

Jeg mener vi bør løfte hodet opp fra puten. Vi trenger ikke vente på lovendringer, eller løsninger som ivaretar personvern og sikkerhet. Løsningen finnes og den er utviklet i Norge. Jeg vet det, for jeg har vært med på å utvikle en slik løsning.

I løsningen kan du ganske enkelt «spørre hvem som helst om hva som helst når som helst». Du kan stille spørsmål til en, du kan gjøre det til 100 eller 1 000 000.  Du kan legge opp åpne spørsmål som innbyggeren selv kan ta stilling til. Innbyggeren har full adgang til alle sine samtykker, og kan når som helst trekke de tilbake, like enkelt som de ble gitt. Tjenesten er digital og kan brukes av offentlige og private aktører uten at forespørslene blandes sammen.

I samarbeid med Helseinnovasjonsenteret i Kristiansund har vi også utviklet en funksjon som gjør det mulig å ta med de med lavest digital kompetanse og som mangler digitale hjelpemidler.

I artikkelen «Før eller siden blir du syk. Kan data redde deg?» i Aftenposten 21. november kommer kommentator Joacim Lund med en utfordring til Astrup; «Spørsmålet er hvordan det <tilgjengeliggjøring av norske helsedata> kan gjøres på en måte som tilgodoser norske pasienter og norsk verdiskapning – og hvem som skal gjøre det»

Til Astrup; Jeg hjelper gjerne til med hvordan; vi spør innbyggeren da vel!

 

 

 

Del på Facebook Tweet Del på LinkedIn